Fragment pracy doktorskiej „Współdziałanie rodziny i ośrodka rehabilitacyjno – edukacyjno – wychowawczego w procesie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka” autorstwa dr Kingi Turek
Rodzina posiadająca dziecko niepełnosprawne bądź zagrożone niepełnosprawnością często napotyka na olbrzymie trudności w wypełnianiu funkcji i zadań opiekuńczo – wychowawczych względem swych dzieci. Niejednokrotnie dochodzi do destabilizacji środowiska rodzinnego, co zagraża prawidłowemu wychowaniu i edukacji dzieci. Na temat dzieciństwa na tle wybranych sytuacji kryzysowych w rodzinie pisze B. Matyjas. Autorka porusza między innymi problem dzieciństwa w chorobie i niepełnosprawności. Podkreśla jak trudnym doświadczeniem dla dzieci i ich rodzin jest niepełnosprawność bądź zagrożenie niepełnosprawnością jednego z jej członków. Rodziny te często doświadczają poczucia osamotnienia, zagrożenia a także na starcie życia dziecka – gorszych szans rozwojowych i edukacyjnych. W rodzinach takich została naruszona równowaga i ich codzienne funkcjonowanie. Kryzys, który dotknął rodzinę, wpływa też na dzieci, których dzieciństwo znalazło się w kryzysie. Dzieci, których dotknęła choroba, niepełnosprawność mają dzieciństwo gorszych szans. Jest to związane z nierównymi szansami edukacyjnymi dziecka. Rodzice często spędzają z nimi czas w placówkach rehabilitacyjnych, zamiast w naturalnym środowisku rodzinnym. Dzieci te zazwyczaj w ograniczonym zakresie korzystają z oferty zajęć edukacyjnych, oferowanych w placówkach opiekuńczo – wychowawczych, typu: żłobek, przedszkole.[1].
W istocie wiele zależy od kondycji psychicznej rodziny, w której pojawiło się dziecko niepełnosprawne bądź zagrożone niepełnosprawnością. Dla dobra dziecka ważne jest, aby rodzina jak najszybciej podjęła działania, zmierzające do opanowania i poprawienia jego trudnej sytuacji. Już na bardzo wczesnym etapie rozwoju dziecka rodzina powinna zostać poinformowana o możliwościach pomocy, której udzielają różnego rodzaju placówki medyczne, oświatowe i społeczne, z wykwalifikowanym sztabem specjalistów. Rodzina będąca w kryzysie nigdy nie może pozostać sama z problemem, z trudnościami. Osoby kompetentne w danej specjalności powinny służyć pomocą w zrozumieniu choroby dziecka, przyjęciu właściwej postawy wobec jego niepełnosprawności. Okazać pomoc i właściwą drogę w celu jego usprawniania, podejmować oddziaływania rehabilitacyjno – edukacyjno – wychowawcze wobec dziecka.
Wczesne wspomaganie rozwoju jest odpowiedzią państwa na ewolucję, jaka w obecnych czasach dokonuje się w podejściu do niepełnosprawności człowieka już od jego najmłodszych lat. Postęp ten wymusza zmiany w postrzeganiu problemów osób z zaburzeniami rozwoju. Polityka prorodzinna państwa daje rodzinom możliwość korzystania z wielu placówek oświatowych, gdzie realizowane jest wczesne wspomaganie rozwoju. Warto przypomnieć, iż proces wczesnego wspomagania, zgodnie z jego założeniami polega na wczesnej, wielospecjalistycznej, kompleksowej, skoordynowanej i ciągłej pomocy wobec dziecka z zaburzeniami rozwojowymi niepełnosprawnego bądź zagrożonego niepełnosprawnością, a także jego rodziny. Wczesna pomoc oznacza szansę na rozwój potencjału dziecka. Im wcześniej – tym lepiej, tym większe szanse na rozwój. Wcześnie podjęte działania wobec dziecka zapobiegają jego regresji rozwojowej i utrwalaniu negatywnych skutków niepełnosprawności. Wielospecjalistyczna pomoc oznacza wsparcie, które udziela sztab wykwalifikowanych osób o różnych specjalnościach, posiadający wiedzę i doświadczenie w pracy z małym dzieckiem o zaburzonym rozwoju. Kompleksowa pomoc oznacza pomoc rehabilitacyjną i terapeutyczną, w tym stymulację w zakresie rozwoju motorycznego, poznawczego, emocjonalnego, społecznego i w komunikacji. To łączenie diagnozy lekarskiej oraz psychologiczno – pedagogicznej ze wskazaniami działań rehabilitacyjno – edukacyjnymi, jak również z opracowaniem i wdrożeniem Indywidualnego Programu Wczesnego Wspomagania (IPWW) dla dziecka. Skoordynowana pomoc oznacza wspólne realizowanie jednego opracowanego programu przez sztab specjalistów, wraz z jego ewaluacją wobec danego dziecka. Zespół specjalistów pracuje w Teamie, współdziała ze sobą w procesie diagnoz, programowania oddziaływań, ich realizacji oraz ewaluacji. Pomoc ciągła oznacza rehabilitację dziecka od momentu rozpoznania zagrożenia do ukończenia 7 roku życia, co wiąże się z realizacją obowiązku szkolnego[2].
Podstawą naukową badań niniejszej pracy była teoria dotycząca współdziałania ośrodka z rodziną dziecka realizującego wczesne wspomaganie rozwoju. Wspólne działania, współpraca, synergia pomiędzy rodzicami a specjalistami zwiększają skuteczność oddziaływań rehabilitacyjno – edukacyjnych odnośnie dziecka w procesie WWR. Czynnik synergistyczny podjętych oddziaływań, współdziałając z innymi, zwiększa skuteczność ich działań. Wspólne działania rodziców i ośrodka dotyczą istoty, celów oraz efektów procesu wczesnego wspomagania rozwoju dla dobra dziecka, jego możliwości rozwoju. Synergia rodziny i ośrodka powinna być jednakowa w obydwu środowiskach odnośnie działań rehabilitacyjnych oraz edukacyjnych, a także wychowawczych. Zatem współdziałanie między specjalistami a rodzicami dotyczy podejmowania konkretnych działań, wspólnych decyzji dotyczących dziecka, partnerstwa edukacyjnego, wspólnego dialogu pomiędzy środowiskiem rodziny dziecka, a środowiskiem specjalistów. Sądzę, iż od właściwego określenia czynników warunkujących udział i zaangażowanie oraz podjęcie współpracy przez rodziców z ośrodkiem zależy przebieg procesu wczesnego wspomagania rozwoju. Natomiast optymalne podjęcie współdziałania obu środowisk wspomaga poprawne psychospołeczne funkcjonowanie rodziny. To także szansa na progres rozwojowy dziecka, rozwój jego możliwości psycho – społecznych.
Zatem oczywistym faktem pozostaje podjęcie współdziałania pomiędzy rodzicami, a specjalistami w ośrodku, który realizuje wczesne wspomaganie rozwoju dziecka. W moim autorskim podejściu definiuję współdziałanie jako proces scalania oddziaływań w płaszczyźnie rehabilitacyjno – edukacyjnej, we wzajemnej współpracy i synergii środowiska szkolnego (ośrodek) oraz rodzinnego jako współoddziaływania na dziecko, którego celem jest poprawne psychospołeczne funkcjonowanie rodziny oraz zwiększenie szans na progres rozwojowy dziecka w procesie wczesnego wspomagania rozwoju. Zatem rehabilitacja i edukacja to dwie główne płaszczyzny, na których opiera się współdziałanie pomiędzy środowiskiem, który reprezentuje ośrodek, a rodzicami. Rodzice wespół ze specjalistami uczą się jak stymulować rozwój dziecka, organizować rehabilitację, edukację, jak radzić sobie wychowawczo. Współdziałanie z rodzicami daje im psychiczne poczucie bezpieczeństwa, opanowanie trudnej sytuacji, należytego wywiązywania się z obowiązków rodzicielskich wobec dziecka, poczucia bycia potrzebnym i ważnym. Kompleksowa, ciągła opieka, prowadzenie i wsparcie przez specjalistów pracujących we wczesnym wspomaganiu rozwoju daje im możliwość uwierzenia w siebie, rozwinięcia zasobów rodziny, przezwyciężania kryzysów.
Specjaliści wspomagają rodziców w oddziaływaniach rehabilitacyjno – edukacyjnych oraz wychowawczych wobec dziecka. Pomagają rodzicom pogodzić się z chorobą dziecka, jego możliwą bądź stwierdzoną niepełnosprawnością. Ułatwiają zaakceptowanie dziecka takim, jakim ono jest. Podejmują działania usprawniające, korygujące odnośnie różnych sfer rozwojowych dziecka.
Celem naukowym niniejszej pracy było przedstawienie procesu wczesnego wspomagania rozwoju dziecka w ośrodku rehabilitacyjno – edukacyjno – wychowawczym oraz współdziałania ośrodka z rodziną jako czynnika warunkującego przebieg tego procesu, jego istoty, celów i efektów. Reasumując, podjęte badania miały na celu uzyskanie przejrzystego obrazu procesu wczesnego wspomagania rozwoju dziecka w OREW oraz wnikliwe spojrzenie na współdziałanie między rodzicami, a specjalistami pracującymi w ośrodku.
Uzyskane dane z badań wskazują, iż jeśli chodzi o istotę WWR, proces wczesnego wspomagania rozwoju dziecka w większości rozpoczynają dzieci od 1-2 roku życia, a obecnie mają od 3-5 lat, u których zdiagnozowana jest niepełnosprawność intelektualna. Większość dzieci uczestniczy w zajęciach WWR od 8 i więcej godzin miesięcznie, najczęściej w zajęciach logopedycznych, tj. diagnozie i terapii. Większość specjalistów w ocenie rodziców ma oceny bardzo dobre. Sukcesem pracy specjalistów są w ocenie rodziców dobre stosunki, atmosfera i klimat współpracy. Rodzice przyznają, iż nie wiedzą, z jakimi trudnościami w pracy spotykają się specjaliści.
Odnośnie celów WWR większość rodziców zauważa zdecydowaną poprawę w zachowaniu psychospołecznym dziecka. Przyznają również nabycie umiejętności samodzielnej kontynuacji terapii z dzieckiem w domu.
Odnośnie efektów WWR większość rodziców wśród form prowadzonych zajęć w ośrodku wybiera indywidualną, wśród form oddziaływań rehabilitacyjnych – indywidualną terapię ruchową, wśród form oddziaływań edukacyjnych – indywidualną terapię psychologiczną/ logopedyczną/ pedagogiczną. Efektem oddziaływań rehabilitacyjnych dla większości rodziców jest progres ruchowy dziecka, natomiast efektem oddziaływań edukacyjnych – wykształcenie u dziecka pewnych umiejętności i zdolności w poszczególnych jego fazach rozwojowych. Dla większości rodziców wsparcie logopedyczne to najczęstsza forma wsparcia rodziny w ośrodku, natomiast ocena zaspokojenia potrzeb rodziny przez ośrodek to specjalistyczna pomoc nakierowana na dziecko i samych rodziców.
Odnośnie sytuacji rodziny posiadającej dziecko niepełnosprawne bądź zagrożone niepełnosprawnością większość rodziców pragnie w przyszłości niezbędnego poziomu niezależnego funkcjonowania dziecka. Lęk i obawa była reakcją większości rodziców na stwierdzone zaburzenie rozwojowe u dziecka. Obawa odnosi się do przyszłości dziecka. Problemy emocjonalne to główny charakter problemów większości rodziców związany z opieką nad zdrowiem i rozwojem dziecka. Zachowania dziecka to czynnik, który warunkuje przeżycia emocjonalne większości rodziców. W większości wskazują oni na racjonalny stosunek do dziecka. Źródłem wiedzy większości rodziców na temat zaburzeń rozwojowych dziecka jest informacja od lekarza specjalisty.
Reasumując odpowiedzi rodziców i specjalistów odnośnie współdziałania należy odnieść się do istoty, celów oraz efektów WWR. Odnośnie istoty WWR według większości obu badanych grup rodzice są obecni oraz biorą aktywny udział podczas terapii dziecka. Większość rodziców ceni kontakty indywidualne ze specjalistami jako najważniejszą formę współdziałania rodziców w procesie rehabilitacyjno – edukacyjnym dziecka, natomiast specjaliści – uczestniczenie rodzica wraz z dzieckiem w ramach tzw. lekcji otwartych. Współdziałanie – obie badane grupy rozumieją jako wzajemną wymianę opinii i spostrzeżeń o dziecku w celu jego podmiotowego edukowania. Rodzice wskazują też na ważność przekazywania przez specjalistów swojej wiedzy i doświadczenia na temat rozwoju, wychowania dziecka, a także zgłaszania rodzicom niepokojących objawów w zachowaniu dziecka. Różnorodność form pomocy to wynik dla większości rodziców, warunkujący ich udział i zaangażowanie w procesie terapeutycznym oraz podjęcie współdziałania ze specjalistami. Podobnego zdania jest większość specjalistów, jak również wysoka efektywność terapii. Natomiast do czynników utrudniających to współdziałanie większość rodziców zalicza częste choroby dziecka. Według opinii większości specjalistów to brak chęci oraz motywacji do ćwiczeń z dzieckiem w domu.
Odnośnie celów współdziałania WWR większość rodziców uważa wymianę opinii i spostrzeżeń o dziecku, natomiast w ocenie większości specjalistów – uświadomienie rodzicom, iż wielostronny rozwój dziecka zależy od wspólnie realizowanych działań.
Odnośnie efektów współdziałania WWR obie badane grupy w większości uważają za efekt współdziałania progres rozwojowy dziecka oraz odpowiedzialność za terapię dziecka w ramach współdziałania spoczywającą zarówno na rodzicach jak i na specjalistach.
Konkluzją podjętych badań jest istotny fakt ważności WWR oraz potrzeby współdziałania rodziny ze specjalistami w procesie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka. Zasadność współpracy widzą zarówno rodzice jak i specjaliści. Rodzice doceniają możliwość udziału w procesie WWR jako pomocy na drodze oddziaływań rehabilitacyjno – edukacyjno – wychowawczych względem dziecka i ich samych. Dzięki wspólnie podejmowanym działaniom, dążą do poprawy jakości życia dziecka, wyrównywania jego szans rozwojowych i edukacyjnych.
Cel aplikacyjny wiązał się z opracowaniem wniosków dla ośrodka i rodziców, ich współdziałania w celu poprawy jakości procesu wczesnego wspomagania rozwoju dziecka.
Wnikliwe poznanie procesu wczesnego wspomagania rozwoju dziecka w OREW w Myślenicach oraz zależności wynikających ze współdziałania ośrodka i rodziny jako czynnika warunkującego istotę, cele i efekty dało podstawy do opracowania rekomendacji dla ośrodka i rodziców. Odnoszą się one do zaleceń i wskazówek dotyczących zacieśniania współpracy rodziny i specjalistów pracujących w ośrodku, w którym realizowane jest WWR. Specjaliści pracujący w placówce powinni stwarzać takie warunki i atmosferę, aby dziecko oraz jego rodzice czuli się w niej swobodnie i bezpiecznie. Celem kontaktów w ramach współdziałania powinno być stymulowanie rodziców do aktywności i konkretnych działań względem dziecka oraz ośrodka. To aktywizacja rodziców we wspólnych działaniach, podczas których mogą czuć się potrzebni i ważni, dzielić się informacjami o dziecku, pytać, czynnie uczestniczyć w realizowanym programie terapeutycznym dziecka. Powinien zaistnieć dialog między rodzicami a specjalistami na zasadach partnerskiej współpracy.
Uważam, iż rodzice powinni integrować się między sobą, na wspólnie zaplanowanych i zorganizowanych wraz ze specjalistami warsztatach i/lub seminariach informacyjnych, wyjazdach integracyjnych. Ośrodek powinien z rodzicami dzieci niepełnosprawnych bądź zagrożonych niepełnosprawnością podjąć konkretne działania profilaktyczno – kompensacyjne, w celu wsparcia emocjonalnego, informacyjnego, poradnictwa wobec małżeństw planujących lub oczekujących potomstwa. Adresatem takich spotkań powinny być też rodziny mające dzieci z zaburzeniami rozwoju. Podczas takich szkoleń rodzice mogliby dzielić się na forum lub w mniejszym gronie osób własnym doświadczeniem, przebytą drogą w rehabilitowaniu własnego dziecka, wymieniać się przydatnymi adresami placówek medycznych, kontaktami do cenionych i zaufanych lekarzy. Podczas takich kursów rodzice doświadczaliby wsparcia zarówno od specjalistów jak i od innych rodziców. Mogliby na nowo odkryć ważność wspólnoty, w której odnaleźliby poczucie solidarności i istotności. Wspólnotę, w której wyznawaliby te same wartości i ideały, gdzie nadrzędnym celem podejmowanych działań byłoby dobro ich dzieci, mających zaburzony rozwój. Wspólnymi siłami z pomocą specjalistów uruchomić na nowo zasoby rodziny, pozwalające jej przetrwać kryzys i trudne chwile.
Sądzę, iż dyrektor OREW wraz z przewodniczącym i stowarzyszeniem PSONI – Koło w Myślenicach powinni wspólnie podejmować działania praktyczne wobec dziecka i rodziny będącej w kryzysie poprzez współpracę z samorządem lokalnym, instytucjami i placówkami. Niejednokrotnie odnosi się ona do pomocy materialnej i finansowej oraz wsparcia informacyjnego, a także emocjonalnego rodziny.
W moim przekonaniu, każdy człowiek, zwłaszcza pedagog, powinien być wyczulony na rodzinę posiadającą dziecko z zaburzeniami rozwoju. Takim rodzinom powinno się okazywać pomoc, szacunek oraz wyrozumiałość. Spieszyć z pomocą i wsparciem, które niekoniecznie musi być finansowe. Nieraz wystarczy podjęcie rozmowy, wysłuchanie rodzica, okazanie życzliwości, aby zaistniał wspólny dialog, nić porozumienia, a z czasem świadome współdziałanie na osi rodzic – specjalista.
Mam nadzieję, iż przedstawiona wiedza na temat problemu współdziałania rodziny i ośrodka rehabilitacyjno – edukacyjno – wychowawczego w procesie wczesnego wspomagania rozwoju przyczyni się do podjęcia przemyślanych i wyważonych rozwiązań w odniesieniu do pogłębiania współpracy, synergii pomiędzy środowiskiem rodziny a specjalistami WWR, mając na celu najwyższe dobro, jakim jest dziecko.
Bibliografia:
[1] Matyjas B., Dzieciństwo w kryzysie. Etiologia zjawiska, Wyd. Akademickie „Żak”, Warszawa 2008, s.199-217.
[2] Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie. Program Rządowy – Pilotaż 2005-2007,
https://www.nfz-rzeszow.pl/files/dokumenty/63_2005_zal.pdf [dostęp: 04.04.2017].