Fragment pracy doktorskiej „Współdziałanie rodziny i ośrodka rehabilitacyjno – edukacyjno – wychowawczego w procesie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka” autorstwa dr Kingi Turek
Uważam, iż pierwsza z dwóch głównych hipotez badawczych, która brzmi: „Proces wczesnego wspomagania rozwoju dziecka w ośrodku przebiega w sposób właściwy i pożądany, w odniesieniu do istoty, celów oraz efektów wczesnego wspomagania. Zależny jest od rodziny dziecka i ośrodka do którego uczęszcza.” została potwierdzona.
Im młodszy wiek dziecka, w którym rozpoczęło ono zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju w ośrodku, tym większe ma ono szanse na progres rozwojowy oraz efekty terapii. Z uzyskanych danych wynika, iż w większości rodzice są świadomi ważności wcześnie podjętej terapii dziecka na wczesnym wspomaganiu rozwoju. Dostrzegają szansę dziecka na rozwój i efekty terapii poprzez możliwość korzystania z zajęć wczesnego wspomagania rozwoju, najlepiej poniżej 1 roku życia.
Im wyższe wykształcenie rodziców, tym większa świadomość potrzeb dziecka oraz oczekiwań rodziny wobec ośrodka. Z uzyskanych danych wynika, iż do wiodących potrzeb większości rodzin z wyższym wykształceniem należy: specjalistyczna pomoc nakierowana na dziecko i samych rodziców oraz znalezienie właściwego miejsca i drogi w procesie terapeutycznym dziecka.
Im gorsza sytuacja materialna rodziny, tym większa determinacja rodziców w realizacji przez ich dziecko procesu wczesnego wspomagania rozwoju w ośrodku. Z uzyskanych danych wynika, iż większość rodziców z przeciętną sytuacją materialną rodziny jest obecna oraz bierze aktywny udział w terapii dziecka. Zajęcia oferowane przez ośrodek są bezpłatne, co niewątpliwie wpływa na decyzję rodziców o podjęciu terapii.
Im większe doświadczenie terapeuty w pracy z małym dzieckiem, tym większa chęć podjęcia przez rodziców współdziałania z ośrodkiem w procesie wczesnego wspomagania dziecka Z uzyskanych danych wynika, iż zdecydowana większość rodziców bardzo dobrze ocenia specjalistów w roli terapeutów w ośrodku. Rodzice dostrzegają osobiste zaangażowanie terapeutów, chęć pocieszania i dawania nadziei na poprawę. Do czynników warunkujących udział i zaangażowanie w procesie terapeutycznym oraz podjęcie współpracy większość rodziców wskazuje także dostępność różnych form pomocy specjalistycznych, doświadczenie terapeuty, otwartą komunikację i realistyczne przestawienie możliwości dziecka, a także partnerską współpracę.
W związku z powyższym chciałabym przeanalizować hipotezy szczegółowe, wynikające z głównej hipotezy, które odnoszą się do trzech obszarów poznania funkcjonowania ośrodka, tj. istoty, celów oraz efektów wczesnego wspomagania.
Odnośnie istoty wczesnego wspomagania rozwoju dziecka w ośrodku sformułowanych zostało 8 hipotez szczegółowych. Pierwsza hipoteza szczegółowa nie została potwierdzona. Większość dzieci rozpoczęło zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju mając od 1-2 roku życia, a nie jak sugerowano poniżej 1. roku życia. Druga hipoteza szczegółowa została potwierdzona. Rzeczywiście aktualny wiek większości dzieci objętych wczesnym wspomaganiem rozwoju wynosi od 3-5 lat. Trzecia hipoteza została zweryfikowana negatywnie. U większości dzieci podstawą do wydania opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju jest diagnoza w kierunku niepełnosprawności intelektualnej, a nie jak założono – opóźnionego rozwoju mowy. Hipoteza czwarta została także zweryfikowana negatywnie. Większość dzieci uczestniczy w diagnozie i terapii logopedycznej. Hipoteza piąta, szósta, siódma i ósma również nie zostały potwierdzone. Większość dzieci uczestniczy w zajęciach wczesnego wspomagania rozwoju od 8 i więcej godzin miesięcznie, a nie od 6-7 godzin miesięcznie. Większość specjalistów w roli terapeutów ma oceny bardzo dobre, a nie jak zakładano – dobre. Trudnością w pracy większości specjalistów, którą zauważają rodzice, nie jest brak postępów w rozwoju dziecka. Większość badanych rodziców przyznaje, iż nie wie, z jakim charakterem trudności spotykają się w pracy specjaliści. Natomiast sukcesami w pracy większości specjalistów nie są w ocenie rodziców postępy w rozwoju dziecka, lecz dobre stosunki, atmosfera i klimat współpracy.
Odnośnie celów wczesnego wspomagania rozwoju dziecka w ośrodku, sformułowane zostały 2 hipotezy szczegółowe. Zarówno pierwsza jak i druga hipoteza szczegółowa została potwierdzona. Większość rodziców uważa, iż nastąpiła zdecydowana poprawa w zachowaniu psychospołecznym dziecka, jak również nabyli oni umiejętność samodzielnej kontynuacji terapii z dzieckiem w domu.
Odnośnie efektów wczesnego wspomagania rozwoju dziecka w ośrodku sformułowanych zostało 7 hipotez szczegółowych. Większość z nich została potwierdzona. Wyjątkiem stanowi hipoteza piąta i szósta. A zatem większość rodziców wśród form prowadzonych zajęć w ośrodku wybiera indywidualną. Większość rodziców wśród form oddziaływań rehabilitacyjnych wykorzystywanych w procesie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka w ośrodku względem dziecka wymienia indywidualną terapię ruchową. Dla większości rodziców efektem oddziaływań rehabilitacyjnych w ośrodku względem ich dziecka jest jego progres ruchowy. Większość rodziców wśród form oddziaływań edukacyjnych w ośrodku względem dziecka wymienia indywidualną terapię: psychologiczną/ logopedyczną/ pedagogiczną. Ocena zaspokojenia potrzeb większości rodzin przez ośrodek odnosi się w głównej mierze do specjalistycznej pomocy nakierowanej na dziecko i samych rodziców. Piąta hipoteza szczegółowa nie została potwierdzona. Dla większości rodziców efektem oddziaływań edukacyjnych w ośrodku względem ich dziecka nie jest jego progres rozwojowy, lecz wykształcenie u dziecka pewnych umiejętności i zdolności w poszczególnych jego fazach rozwojowych. Z kolei wśród form wsparcia rodziny w ośrodku na pierwszym miejscu u większości rodziców nie znalazło się wsparcie rehabilitacyjne, lecz logopedyczne.
Dokonując porównań międzygrupowych rodziców (załącznik nr 1) w ocenie pracy specjalistów zauważalna jest zależność pomiędzy zaobserwowaniem pozytywnych zmian w zachowaniu dzieci oraz oceną pracy specjalistów (χ² = 9,13, p = 0,010). Im bardziej dostrzegalne są efekty pracy z dzieckiem, tym wyższa ocena pracy terapeutów (tabela nr 51).
Zdecydowana większość rodziców, którzy deklarują, że zdecydowanie nabyli umiejętności niezbędne do kontynuowania pracy z dzieckiem w domu, ocenia pracę specjalistów na poziomie bardzo dobrym, natomiast wśród osób, które „raczej nabyły” takie umiejętności jest to nieco ponad połowa (tabela nr 52).
Wśród form wsparcia rodziny potwierdza się opinia większości rodziców, którzy wskazują na wiodące wsparcie logopedyczne. Deklarują to osoby zarówno zamieszkujące wieś jak i miasto, posiadające różne stopnie wykształcenia oraz mające różną sytuację materialną (tabela nr 53).
Z odpowiedzi rodziców wynika, iż najczęściej ośrodek zapewnia im znalezienie właściwego miejsca i drogi w procesie terapeutycznym dziecka (tabela nr 54), przy czym warto zwrócić uwagę, że zdecydowanie częściej deklarują to osoby w relatywnie gorszej sytuacji materialnej (77,3%), niż osoby lepiej sytuowane (53,8%) – różnica jest istotna statystycznie (χ² = 3,56, p = 0,05). Z kolei specjalistyczną pomoc nakierowaną na dziecko i samych rodziców dostrzegają istotnie osoby z wykształceniem wyższym niż ze średnim bądź niższym (χ² = 3,89, p = 0,041).
Według większości rodziców informacja od lekarza specjalisty jest głównym źródłem wiedzy na temat zaburzeń rozwojowych dziecka (tabela nr 55). Deklaruje tak większość rodziców zamieszkujących miasto, gdzie w mniejszości pozostają rodzice zamieszkujący wieś. Jest to różnica istotna statystycznie (χ² = 8,57, p = 0,005). Jednakże z odpowiedzi badanych rodziców wynika, iż informacja ta jest wymieniana jako najczęstsza, niezależnie gdzie zamieszkują, jakie mają wykształcenie, w jakiej są sytuacji materialnej. Kolejną różnicą statystyczną w opiniach badanych rodziców jest wiedza od innych rodziców wychowujących dziecko niepełnoprawne. Dla zdecydowanej większości rodziców o przeciętnej sytuacji materialnej jest to wiodące źródło wiedzy w przeciwieństwie do rodziców o bardzo dobrej lub dobrej sytuacji materialnej. Jest to różnica istotna statystycznie (χ² = 4,35, p = 0,030). Z grup wsparcia i samopomocy jako źródła wiedzy korzystają w większości rodzice o wyższym wykształceniu w odniesieniu do rodziców o wykształceniu niższym, którzy nie korzystają z takiej możliwości. Jest to różnica istotna statystycznie (χ² = 3,94, p = 0,042). Rodzice czerpią wiedzę na temat zaburzeń rozwojowych z mniej niż czterech źródeł wiedzy (M=3,6, M=3,7 – tabela nr 56), niezależnie od miejsca zamieszkania i wykształcenia. Występuje natomiast różnica (na poziomie tendencji statystycznej t = 1,76, p = 0,083) pomiędzy osobami o przeciętnej sytuacji materialnej, które wymieniają większą liczbę źródeł wiedzy (M = 4,1) niż osoby lepiej sytuowane (M = 3,5).
W świetle opinii rodziców: najczęstszym problemem związanym z opieką nad zdrowiem i rozwojem dziecka są problemy emocjonalne. Taką odpowiedź deklarują rodzice zarówno zamieszkujący wieś oraz miasto, posiadający różne stopnie wykształcenia i sytuację materialną (tabela nr 57). Jak wynika z danych, opinie rodziców różnią się między sobą w sposób istotny statystycznie odnośnie problemów finansowych (χ² = 8,97, p = 0,006). Najwięcej problemów finansowych mają rodzice o przeciętnej sytuacji finansowej (31,8%), natomiast najmniej o bardo dobrej lub dobrej (5,8%). Z odpowiedzi większości rodziców wynika, iż najczęściej relacje z innymi osobami jako problem związany z opieką nad zdrowiem i rozwojem dziecka mają rodzice o średnim lub mniejszym wykształceniu, w stosunku do rodziców o wyższym poziomie wykształcenia. Jest to różnica istotna statystycznie (χ² = 8,97, p = 0,006). Podobna sytuacja ma miejsce jeśli chodzi o czas wolny i zainteresowania, które stanowią problem dla większości rodziców o wyższym wykształceniu, w stosunku do mniej wykształconych. Jest to różnica istotna statystycznie
(χ² = 5,89, p = 0,015).
Obecność oraz aktywny udział rodzica podczas terapii dziecka potwierdza większość rodziców zamieszkujących miasto, o wyższym wykształceniu oraz przeciętnej sytuacji materialnej. Większość rodziców posiadających wykształcenie średnie lub niższe oraz będących w bardzo dobrej lub dobrej sytuacji materialnej potwierdza w identyczny sposób obecność oraz aktywny, a także bierny udział rodzica podczas terapii dziecka. Natomiast większość rodziców zamieszkujących wieś wybrało swą obecność oraz bierny udział w terapii dziecka (tabela nr 58).
Wśród czynników sprzyjających udziałowi w terapii trzy najważniejsze to dostępność różnych form pomocy, doświadczenie terapeuty oraz partnerska współpraca pomiędzy terapeutą a rodzicami, natomiast trzy najmniej istotne to pocieszanie i dawanie nadziei na poprawę, współpraca obojga rodziców oraz nieznaczny stopień zaburzeń dziecka (tabela nr 59). Rodzice zamieszkujący miasto istotnie częściej niż zamieszkujący na wsi doceniają częstotliwość spotkań (χ² = 13,25, p = 0,001) i osobiste zaangażowanie terapeuty (χ² = 4,39, p = 0,043). Osoby z wyższym wykształceniem oczekują partnerskiej współpracy (χ² = 4,33,
p = 0,032), sprecyzowanych wymagań terapeuty (χ² = 3,29, p = 0,059), racjonalnego, komplementarnego i wiarygodnego cyklu oddziaływań (χ² = 7,99, p = 0,005) oraz wysokiej efektywności terapii (χ² = 8,78, p = 0,004). Partnerskiej relacji oczekują również rodzice gorzej sytuowani (χ² = 4,78, p = 0,026), którzy doceniają także doświadczenie terapeuty, istotnie częściej niż rodzice w dobrej lub bardzo dobrej sytuacji materialnej (χ² = 3,56, p = 0,050). Ci ostatni z kolei zwracają uwagę istotnie częściej na dostosowanie godzin spotkań terapeutycznych do edukacji przedszkolnej (χ² = 2,38, p = 0,103).
Generalnie rodzice wymieniają znacznie mniej czynników negatywnych niż pozytywnych dotyczących ich udziału i zaangażowania w procesie terapeutycznym dziecka. Najbardziej istotny czynnik utrudniający udział w terapii to zdecydowanie częste choroby dziecka. Ponadto dla osób z wyższym wykształceniem oraz bardzo dobrą lub dobrą sytuacją materialną ważne przeszkody to praca zawodowa lub inne obowiązki. Z kolei sposób prowadzenia terapii – nadmierne oczekiwania w stosunku do rodzica oraz brak sprecyzowania i jasnego przedstawienia wymagań przez terapeutę to czynniki utrudniające udział w terapii osób o przeciętnej sytuacji materialnej (tabela nr 60).
Odpowiedzialność za terapię dziecka w ramach współdziałania według rodziców ponoszą zarówno specjaliści jak i rodzina. Deklarują tak w zdecydowanej większości rodzice, niezależnie od miejsca zamieszkania, wykształcenia i sytuacji materialnej (tabela nr 61).
Z analizy badań wynika, iż rodzice doceniają możliwość uczestniczenia w zajęciach wczesnego wspomagania dziecka w ośrodku. Zdają sobie sprawę z korzyści z uczestniczenia w sposób aktywny z dzieckiem w procesie wczesnego wspomagania rozwoju. Doceniają pracę specjalistów w ośrodku. Rozumieją istotę, cele oraz efekty wczesnego wspomagania rozwoju, mając na uwadze dobro swojego dziecka.
Uważam, iż druga z dwóch głównych hipotez badawczych: „Współdziałanie ośrodka i rodziny we wczesnym wspomaganiu rozwoju jest bardzo ważne, ponieważ polega na umożliwieniu poprawnego psychospołecznego funkcjonowania rodziny oraz w dużym stopniu zwiększa szanse na progres rozwojowy dziecka, a uwarunkowane jest przez istotę, cele i efekty wczesnego wspomagania” została potwierdzona. W związku z powyższym chciałabym przeanalizować hipotezy szczegółowe, wynikające z hipotezy głównej, które po pierwsze odnoszą się do sytuacji rodziny posiadającej dziecko niepełnosprawne bądź zagrożone niepełnosprawnością, natomiast po drugie: punkt widzenia rodziców i specjalistów pracujących ośrodku do istoty, celów oraz efektów współdziałania ośrodka z rodziną dziecka w procesie wczesnego wspomagania rozwoju.
Odnośnie sytuacji rodziny posiadającej dziecko niepełnosprawne bądź zagrożone niepełnosprawnością sformułowanych zostało 7 hipotez szczegółowych. Ponad połowa hipotez szczegółowych została potwierdzona. A zatem plany i oczekiwania życiowe większości rodziców związane z przyszłością dziecka odnoszą się do niezbędnego poziomu niezależnego funkcjonowania. Reakcją większości rodziców na stwierdzone zaburzenia rozwojowe u dziecka był lęk i obawa. Obawą większości rodziców związaną z sytuacją dziecka z zaburzeniami rozwojowymi jest głównie jego przyszłość. Charakter problemów związanych z opieką nad zdrowiem i rozwojem dziecka większości rodziców wskazuje na problemy emocjonalne. Natomiast źródłem wiedzy większości rodzin na temat zaburzeń rozwojowych dziecka nie jest internet, lecz informacja od lekarza specjalisty. Czynnikiem, który warunkuje przeżycia emocjonalne większości rodziców nie jest etap rozwoju dziecka, w którym pojawiła się niepełnosprawność, lecz zachowania dziecka. Stosunek większości rodziców do dziecka charakteryzuje się zamiast nadmiernym ochranianiem – stosunkiem racjonalnym.
Odnoście istoty współdziałania ośrodka z rodziną dziecka w procesie wczesnego wspomagania rozwoju z punktu widzenia rodziców i specjalistów sformułowanych zostało po 5 hipotez szczegółowych.
Analizując odpowiedzi rodziców: trzy hipotezy potwierdziły się. Większość rodziców uważa, iż w procesie wczesnego wspomagania rozwoju są obecni oraz biorą aktywny udział podczas terapii dziecka. Większość rodziców za najważniejszą formę współdziałania rodziców w procesie rehabilitacyjno – edukacyjnym dziecka uważa kontakty indywidualne ze specjalistami. Ciekawa sytuacja wynikła w pierwszej hipotezie, gdzie znalazły się dwie odpowiedzi ex aequo. A zatem większość rodziców do wzajemnych oczekiwań w ramach współdziałania ze specjalistami zalicza wzajemną wymianę opinii i spostrzeżeń o dziecku w celu jego podmiotowego edukowania, a także przekazywanie przez specjalistów rodzicom swojej wiedzy i doświadczeń na temat rozwoju, wychowania dziecka, jak również zgłaszanie rodzicom niepokojących objawów w zachowaniu dziecka. Dwie hipotezy szczegółowe nie zostały potwierdzone. Większość rodziców wśród czynników, które warunkują ich udział i zaangażowanie w procesie terapeutycznym oraz podjęcie współdziałania ze specjalistami wymienia na pierwszym miejscu dostępność różnych form pomocy, a nie jak zakładano otwartą komunikację i realistyczne przedstawienie możliwości dziecka. Większość rodziców wśród czynników, które utrudniają ich udział i zaangażowanie w procesie terapeutycznym oraz podjęcie współdziałania ze specjalistami wymienia na pierwszym miejscu częste choroby dziecka, a nie pracę zarobkową i/lub inne obowiązki.
Dokonując bilansu odpowiedzi specjalistów: cztery hipotezy szczegółowe nie zostały potwierdzone. Po pierwsze – większość specjalistów do wzajemnych oczekiwań w ramach współdziałania z rodzicami zalicza wzajemną wymianę opinii, doświadczeń i spostrzeżeń między specjalistą a rodzicem (i odwrotnie) w celu podmiotowego edukowania dzieci, a nie jak zakładano wzajemny, cotygodniowy kontakt specjalista – rodzic – dziecko, w celu uzyskania efektów rehabilitacyjnych i edukacyjnych. Po drugie – większość specjalistów uważa, iż w procesie wczesnego wspomagania rozwoju rodzice są obecni oraz aktywnie biorą udział w terapii swojego dziecka. Błędnie założono, iż większość rodziców nie jest obecna podczas terapii dziecka. Po trzecie – większość specjalistów wśród czynników, które utrudniają udział i zaangażowanie rodziców w procesie terapeutycznym oraz podjęcie z nimi współdziałania wymienia na pierwszym miejscu zamiast trudności emocjonalnych wynikających z relacji z ich dzieckiem – brak chęci oraz motywacji rodzica do ćwiczeń z dzieckiem w domu. Po czwarte – większość specjalistów za najważniejszą formę współdziałania rodziców w procesie rehabilitacyjno – edukacyjnym dziecka uważa uczestniczenie wraz z dzieckiem w ramach tzw. lekcji otwartych, a nie jak zakładano –kontakty indywidualne z rodzicami. Ciekawa sytuacja wynikła w trzeciej hipotezie, gdzie znalazły się dwie odpowiedzi ex aequo. A zatem większość specjalistów wśród czynników, które warunkują udział i zaangażowanie rodziców w procesie terapeutycznym oraz podjęcie współdziałania z nimi wymienia na pierwszym miejscu wysoką efektywność terapii, jak również dostępność różnych form pomocy oraz otwartą komunikację i realistyczne przedstawienie możliwości dziecka.
Odnoście celów współdziałania ośrodka z rodziną dziecka w procesie wczesnego wspomagania rozwoju z punktu widzenia rodziców i specjalistów, sformułowano 1 hipotezę szczegółową.
Analizując odpowiedzi rodziców: hipoteza szczegółowa nie została potwierdzona. Większość rodziców do najważniejszych celów współdziałania ze specjalistami uważa zamiast wzajemnego poznania się, rozumienia i pomagania dla dobra dziecka – wymianę opinii i spostrzeżeń o dziecku.
Poddając ocenie odpowiedzi specjalistów: hipoteza szczegółowa potwierdziła się. Większość specjalistów do najważniejszych celów współdziałania rodziców ze specjalistami zalicza uświadomienie rodzicom, iż wielostronny rozwój dziecka zależy od wspólnie realizowanych działań.
Odnoście efektów współdziałania ośrodka z rodziną dziecka w procesie wczesnego wspomagania rozwoju z punktu widzenia rodziców i specjalistów sformułowano 2 hipotezy szczegółowe.
Dokonując przeglądu odpowiedzi rodziców: pierwsza hipoteza szczegółowa nie została potwierdzona. Większość rodziców uważa za efekt współdziałania ze specjalistami progres rozwojowy ich dziecka. Natomiast większość uważa, iż odpowiedzialność za terapię dziecka w ramach współdziałania ponoszą w takim samym stopniu rodzice i specjaliści, a nie jak zakładano – głównie specjaliści.
Podsumowując odpowiedzi specjalistów: pierwsza hipoteza szczegółowa nie została potwierdzona. Większość specjalistów uważa za efekt współdziałania z rodzicami progres rozwojowy dziecka, a nie jak zakładano współudział w rehabilitowaniu i edukowaniu dziecka (dopracowanie się wspólnych metod pracy z dzieckiem). Druga hipoteza szczegółowa została potwierdzona. Większość specjalistów uważa, iż odpowiedzialność za terapię dziecka w ramach współdziałania w takim samym stopniu ponosi rodzina jak i specjaliści.
Z analizy badań wynika, iż rodzice rozumieją ważność współdziałania z ośrodkiem we wczesnym wspomaganiu rozwoju. Zdają sobie sprawę, iż od tej współpracy zależy przebieg terapii ich dziecka, jego szanse na lepszy start w życiu. Dzięki właściwej postawie obu zainteresowanych stron, współdziałanie umożliwia poprawne psychospołeczne funkcjonowanie rodziny, a przez to w dużym stopniu zwiększa szanse na progres rozwojowy dziecka. Prawidłowo pojmują istotę, cele i efekty wczesnego wspomagania. Podejmując się współdziałania ze specjalistami z ośrodka, wzrasta u nich poczucie bezpieczeństwa, które wpływa na przystosowanie się do różnych zadań, obowiązków i specjalnych potrzeb rozwojowych dziecka. To także z czasem wzrost wzajemnego zaufania. Ważna jest też dla rodziców dostępność różnych form pomocy specjalistycznych. Możliwość indywidualnych kontaktów ze specjalistami. Rodzice potwierdzają, iż są obecni oraz biorą aktywny udział podczas terapii dziecka. Doceniają możliwość wzajemnej wymiany opinii, doświadczeń i spostrzeżeń między specjalistą a rodzicem (i odwrotnie) w celu podmiotowego edukowania dzieci. Rozumieją, iż efektem współdziałania ze specjalistami jest pożądany progres rozwojowy ich dziecka.